长沙晚报掌上长沙3月19日讯（全媒体记者 朱炎皇）3年多前，5个月大的沐沐（化名）在湖南省国民医院不幸被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一个罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，新生儿发病率约为万分之一。

沐沐的妈妈何女子辞去了乡下教师的事业，爸爸邓男士惜别部队，夫妻二人在家里装备了咳痰机等多台仪器，24小时守护患病的儿子。每当两口子带儿子去医院复查，医生都会惊讶——患这类病的宝宝通常活只是20个月，可时于今日，沐沐曾经3岁8个月了，可谓缔造了一种寿命的奇迹。

不幸突如其来

陪伴沐沐的是各种各类的医疗设施。接受采访者 供图

小飞机、碰碰车、形状改变金刚……在许多数人的感官中，小男孩的卧室应当摆放着这点玩具。可在长沙好家园小区某栋3楼的房间，沐沐（化名）每天睁开眼看见的而是各种各类的医疗设施——咳痰机、雾化器、呼吸监测仪……他的房间俨然被改装成一间小型的重症监护病房。

2017年6月，沐沐出生于湖南的一种平凡家族，爸爸邓男士是一名军人，妈妈何女子是一位乡下教师，儿童的到来，给家里人带来了欢声笑语。沐沐出生时各项体检目标寻常，但在3个月大的时刻，他的身体变得松软，与同龄儿童比较发育迟缓。终归在5个月大的时刻，沐沐不幸被确诊为脊髓性肌萎缩症。

脊髓性肌萎缩症是一个罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，也是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。当人体脊髓内的活动神经细胞遭到侵害后，就会渐渐丧失各式活动功效，导致肌没有力、肌萎缩，甚而呼吸衰竭，危及寿命。

邓男士服役时的军装照。接受采访者 供图

面临突如其来的打击，沐沐的父母并未抉择放弃。为了更好照顾儿童，何女子不得不辞去了教师的事业，而邓男士也在服兵役的第8年，抱着遗憾把《留队申请书》改为了《退伍申请书》。由于，关于无多少积蓄的家族来讲，这笔退伍费可行为儿童看病解燃眉之急。

苦守两年迎接转机

从此，邓男士将本人的全球微博名改成“沐沐小战士”，简介是“穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康”。他期望抗击病魔的儿子像战士一样勇敢，而本人也能守护儿子一生的安康。这种微博纪录全家三口相濡以沫的点点滴滴。

源于无特效药和治疗形式，夫妻俩只能购置少许设施一同在家24小时全程守护患病的儿子。每天在沐沐醒着的时刻，它们细心护理儿童。沐沐睡着的时刻，它们就用电话做点微商，贴补生活开支。业务没那末好做，每天照顾和护理儿童让它们筋疲力尽，有时，夫妻俩就蜷缩在儿童的脚边或趴在床边打个盹。生活再苦再累，可为了救治儿童，夫妻俩咬牙坚持下去。

2019年的2月，沐沐的病情迎接了转机，脊髓性肌萎缩症的针对性特效药：诺西那生钠注射液，在我们国家批准到市场了，并于当年10月份投入运用。这是个振奋人心的信息，艰难地等了两年多，面临如许罕见的疾病，此刻终归有药可治了！

然则，不便宜的药费却如一盆冷水刹那浇灭了期望的火焰。一针的费率须要近70万元，这关于这种苦苦支撑的家族来讲简直是天文数字，想都不敢想。住院用药、护理及设施等一系列费率曾经让这种家族一贫如洗，甚而还背负着庞大的债务，想要凑齐费率难如登天。夫妻俩抱着一点期望，经过网站众筹向社会爱心人员发起募捐。

呼吸乃头等大事

咱们习认为常的呼吸，对身患脊髓性肌萎缩症的沐沐来讲却极为奢侈。脊髓性肌萎缩症患者最多见的并发症及第一位的死因，均为呼吸体系受累所致。因而，呼吸护理关于它们的生存及生活品质都至关要紧。

2019年7月9日傍晚，沐沐突发不适，脸色苍白，嘴唇青紫，呼吸难题，随后他被父母紧急送往慈利县国民医院发展救治，7月10日转院至常德市第一国民医院儿科重症监护室接着接纳治疗，那天沐沐刚刚过完两岁生日也不到两天。通过审查，该院儿科PICU主任张小清诊断其为重症肺炎、呼吸衰竭、脊髓性肌萎缩症、败血症、营养不良、低血糖症、心肌损伤。源于沐沐身体抵抗力差，来回高烧且肺部炎症持续，因而只能发展抗感染治疗，并实行气管插管术、用呼吸机发展协助机械通气。但在气管插管机械通气超越一种月后，源于自助呼吸功效依然较差，没有办法脱管撤机且炎症复发伴有高烧，不得已在当天晚上做了气管切开手术。

张小清主任在沐沐的气管切开处置入一根气管切开套管（简单称呼“气切套管”），连通外部和下呼吸道。随着医用料料的不停进步，气切套管的材质曾经由过去冷冰冰的金属材质，进级为柔软的PVC材质。这类气切套管运用了柔软型材质，有着较高的“生物兼容性”。也便是说，将气切套管置入沐沐的气道后，不会引起机体免疫体系的进击，尽可能地降低对人体的伤害。

背上小书包笑了

沐沐的手术很顺利，他终归又能呼吸到新鲜的空气了。幸运的是，2020年8月24日，在社会各方的支援下，沐沐全家筹齐了70万元医药费，中南大学湘雅医院的医生给沐沐注射了脊髓性肌萎缩症特效药，他的呼吸功效和精神状况显著比从前改进了好多。

父母赐予沐沐没有微不至的爱。接受采访者 供图

假如说儿童是“初升的太阳”，那末父母没有疑便是托起那朝阳的“巨人”。

这几年来，沐沐的父母为了给沐沐治病，东奔西跑、到处求医，但它们从未想过要放弃。“儿童须要咱们照顾，这是作为父母应尽的责任。”它们时候守护在沐沐身边，照料着他，帮他拍背祛痰，为他按摩推进康复。“本来，沐沐听得懂咱们说的话，也会赐予回应。有时刻，他看着咱们有心事、不开心，还会逗咱们笑。”

本年2月26日，邓男士送给沐沐一种“蜘蛛侠”书包，并给他背上小书包，沐沐开心地笑了。邓男士在“沐沐小战士”的微博上以儿子的口吻纪录道：“哥哥姐姐马上开学了，弟弟妹妹也上要幼儿园了……沐沐今日也背上了本人心爱的蜘蛛侠书包。爸爸还给咱量了身高，咱又长高了呢。好想此刻就出发去学校呀！”

邓男士写道：“但是，咱的乖儿童，爸爸妈妈可行牵着你的手，但咱们要快点好起来，咱们要本人走着去上学，由于你曾经长大了！爸爸妈妈也坚信，你必定会越来做没有问题！”

中南大学湘雅医院儿科医师张慈柳叮嘱记者，每年2月的最终一天是世界罕见病日。罕见病，听起来陌生，却远比想象中来临常见。全球上有超越7000种不同的罕见疾病，我们国家罕见病的发病人口超越2000万。这点数字的背后是千万个和沐沐一样的家族。他说：“唯有看见它们，理解它们，才能让这点罕见病患者得到更多救治的机会。”

来自：长沙晚报

作者：朱炎皇

编辑：易锐华